Diagnóstico de la Hemofilia

La hemofilia se diagnostica a partir de muestras de sangre tomadas por un médico que mide el nivel de factores de coagulación presentes en la sangre. A las personas que carecen o son deficientes en la coagulación del factor VIII se les diagnostica la hemofilia A y a las que faltan o son deficientes en la coagulación del factor IX se les diagnostica la hemofilia B.

La gravedad de la hemofilia está relacionada con la cantidad de factor de coagulación que falta en la sangre. Los niveles normales de factor (o la cantidad de factor de coagulación en la sangre que funciona correctamente) oscilan entre el 50% y el 150% (o, medido en unidades internacionales por mililitro de sangre, 0,50-1,5 UI/ml). Aquellos con hemofilia leve tienen un nivel de factor de 5%-40% (0.05-0.40 IU/ml), los moderados tienen un nivel de factor de 1%-5% (0.01-0.05 IU/ml), y los severos tienen un nivel de factor de menos de 1% (0.01 IU/ml).

Las personas con hemofilia de moderada a grave suelen ser diagnosticadas en la infancia o en los primeros años de vida debido a los síntomas de la enfermedad. Las personas con hemofilia menos severa no pueden ser diagnosticadas hasta que se sometan a un procedimiento dental o quirúrgico que resulte en un sangrado prolongado.

Opciones de Tratamiento y Enfoque para la Hemofilia

La hemofilia es una afección de por vida que afecta todos los aspectos de la vida de un paciente. Un enfoque holístico del tratamiento y el control de la enfermedad puede proporcionar las soluciones adecuadas para hacer frente a los desafíos de la hemofilia. A menudo, el equipo de tratamiento de un paciente con hemofilia incluye personal médico como hematólogos, fisioterapeutas y dentistas, así como profesionales de la salud como el personal de la NCHS que ayudan con los asuntos de seguro médico y la obtención de tratamiento.

No hay cura para la hemofilia; requiere un control de por vida. Abordar el tratamiento de la hemofilia de manera integral y proactiva conduce a una mejor calidad de vida y a menos complicaciones.  Obtenga más información sobre los servicios que ofrece NCHS y cómo podemos ayudarle a obtener el mejor tratamiento posible para la hemofilia.

Pautas de Tratamiento para el Tratamiento de la Hemofilia

El sangrado incontrolado puede causar efectos secundarios graves o incluso la muerte. Seguir unas cuantas pautas sencillas de seguridad y tratamiento puede ayudar a evitar posibles episodios de sangrado y asegurar que el tratamiento adecuado esté disponible cuando sea necesario.

Pautas Generales de Seguridad para la Hemofilia

  • Use equipo de protección antes de andar en bicicleta, patinar o realizar cualquier actividad durante la cual pueda ocurrir una lesión
  • Mantenga puesto el cinturón de seguridad durante los viajes en automóvil
  • Usar un brazalete médico
  • Mantenga la información de contacto de emergencia fácilmente accesible

Pautas para el Tratamiento de la Hemofilia

  • Siga su plan de tratamiento prescrito
  • Cumpla con el programa de infusión profiláctica
  • Tenga a mano suficiente factor para que dure por lo menos una semana
  • Almacene el factor correctamente y asegúrese de que no esté caducado

Pautas para el Tratamiento de Emergencia de la Hemofilia

Las emergencias pueden ocurrir a pesar de manejar cuidadosamente los síntomas y tomar precauciones de seguridad. Prepararse para una emergencia es importante para recibir una intervención oportuna.

  • Conozca los síntomas de los episodios de sangrado espontáneo y qué hacer
  • Busque atención médica para el traumatismo en la cabeza/cuello
  • Tenga a mano procedimientos de emergencia

Vivir con Hemofilia

La hemofilia es una enfermedad que dura toda la vida y no tiene cura. Mediante el control proactivo de los síntomas, la obtención de tratamientos preventivos adecuados y la elección de un estilo de vida saludable, las personas con hemofilia pueden vivir una vida larga y plena.

Avances en el Tratamiento

Con avances como los enfoques integrales para el tratamiento, la profilaxis y la autoinfusión, las personas con hemofilia tienen más libertad e independencia que nunca. Obtenga más información sobre nuestro enfoque de tratamiento de la hemofilia y los beneficios de la infusión en el hogar.

Grupos Comunitarios de Hemofilia

Los grupos comunitarios ofrecen apoyo y aliento a las personas con hemofilia y a sus seres queridos. NCHS se enorgullece de asociarse con Powering Through, una organización que reúne a oradores para abordar la superación de los desafíos de vivir con hemofilia, y Hope for Hemophilia, una organización filantrópica que brinda asistencia a pacientes en necesidad.