La hemofilia es un trastorno hemorrágico que ocurre cuando una persona carece de suficiente factor de coagulación sanguínea para detener el sangrado. Existen varios tipos de hemofilia y trastornos hemorrágicos. El tipo de hemofilia se determina por el factor de coagulación que falta. Los individuos con hemofilia A tienen una deficiencia del factor de coagulación 8 (también conocido como factor VIII o FVIII), y aquellos con hemofilia B tienen una deficiencia del factor de coagulación 9 (también conocido como factor IX o FIX).

Los tratamientos para la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos generalmente se realizan cuando es necesario (para tratar un síntoma actual) o son profilácticos (se usan para prevenir que los síntomas ocurran o empeoren). El tratamiento más efectivo para detener y prevenir los episodios de sangrado es la terapia de reemplazo del factor de coagulación. Esto implica la infusión intravenosa del factor de coagulación que falta en la sangre del paciente. Las infusiones regulares de factores de coagulación pueden prevenir los episodios de sangrado y el daño causado por ellos.

Control de la Hemofilia y Otros Trastornos Hemorrágicos

Los avances en las terapias farmacológicas, la administración de tratamientos en el hogar y el manejo proactivo de la enfermedad permiten a los pacientes con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos llevar una vida larga y plena.

Seguir las pautas de tratamiento de la hemofilia proporcionadas por especialistas es un aspecto importante del manejo de la hemofilia. Las pautas de tratamiento incluyen infusiones regulares, mantener un estilo de vida saludable, tratamiento dental de rutina y conocer los signos de los episodios de sangrado para detenerlos.

Asociarse con el equipo adecuado es otro aspecto importante para controlar con éxito la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. En NCHS, nuestra misión es ayudar a los pacientes con hemofilia y trastornos hemorrágicos a recibir el tratamiento y el apoyo que necesitan. Ayudamos a los pacientes y a sus familias a encontrar opciones de tratamiento, a manejar asuntos relacionados con el seguro médico, a obtener el factor de coagulación para las infusiones en el hogar y a coordinar la atención entre los proveedores.

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Centros de Tratamiento de la Hemofilia

La hemofilia es una enfermedad crónica con síntomas que a menudo requieren el cuidado de múltiples especialistas. Los Centros de Tratamiento de la Hemofilia (HTC) existen en todo el país para ayudar a satisfacer las necesidades de los pacientes que tienen hemofilia de moderada a severa y otros trastornos hemorrágicos. Estos centros de tratamiento reúnen a médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otro personal de salud con experiencia para ofrecer atención integral.

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Infusión en el Hogar para Hemofilia

Las opciones de tratamiento de infusión en el hogar, en particular la autoinfusión, ofrecen a los pacientes la conveniencia de controlar ellos mismos los síntomas de la enfermedad de la hemofilia. La autoinfusión permite a los pacientes con hemofilia tratar las hemorragias más rápidamente y ahorrar tiempo en las citas con el médico y en la atención de emergencias. La autoinfusión generalmente cuesta menos que el tratamiento recibido en un entorno médico. Algunos pacientes aprecian poder recibir tratamiento en la comodidad de su propio hogar; otros disfrutan de la sensación de independencia que produce el hecho de poder autoinfundirse dondequiera que estén, ya sea en el hogar o de viaje.

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Tratamientos Farmacológicos para la Hemofilia y Otros Trastornos Hemorrágicos

Los pacientes con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos tienen varias opciones para tratar los síntomas existentes y evitar que aparezcan o empeoren. Para los episodios de sangrado espontáneo, el factor que falta en el paciente se reemplaza mediante infusión. Las infusiones de factor también se utilizan para mantener niveles suficientemente altos de factor para prevenir episodios hemorrágicos futuros. Otras terapias farmacológicas están diseñadas para estimular la producción de factores, tratar las hemorragias menores de forma tópica y prevenir las enfermedades transmitidas a través de las infusiones de sangre.

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