El tratamiento de personas con hemofilia de moderada a severa requiere el reemplazo rutinario de los niveles de factor VIII o factor IX que faltan a través de la infusión. Las infusiones de factor pueden administrarse en centros médicos como los Centros de Tratamiento de Hemofilia o en el hogar a través de infusiones o autoinfusiones.

Con el desarrollo de factores de coagulación recombinantes (artificiales), la infusión en el hogar es ahora una opción de tratamiento de la hemofilia segura, conveniente y económica. Los pacientes con hemofilia pueden recibir infusiones de factor en el hogar por medio de una visita de una enfermera, de un cuidador capacitado o aprendiendo a autoinfundirse.

Los Beneficios de la Infusión de Hemofilia en el Hogar

El factor de infusión en el hogar puede ser la opción correcta para los pacientes que desean más libertad y flexibilidad en su régimen de tratamiento. Las infusiones de factor casero ofrecen varios beneficios sobre la recepción de infusiones de rutina en un centro médico.

Tratamientos de infusión domiciliaria de hemofilia:

  • Son más convenientes
  • Le hacen ahorrar tiempo en el viaje de ida y vuelta a las instalaciones médicas
  • Puede costar menos que recibir infusiones en las instalaciones médicas
  • Ofrecen un tratamiento más proactivo para prevenir los episodios de sangrado y las complicaciones de la hemofilia (como el deterioro de las articulaciones)
  • Puede proporcionar un tratamiento más rápido para los episodios de sangrado no controlado
  • Facilitan el seguimiento de las rutinas de reemplazo del factor profiláctico
  • Reduce las visitas al hospital para las personas con hemofilia de moderada a grave
  • Permiten a los pacientes tomar el control de sus tratamientos y disfrutar de mayor independencia

Infusión en el Hogar: Inyecciones del Factor Intravenoso

La infusión en el hogar es una opción popular para los pacientes que reciben infusiones profilácticas frecuentes de factores de coagulación sanguínea. Las infusiones caseras generalmente las realiza una enfermera, un cuidador o incluso el paciente. Esta opción de tratamiento de la hemofilia ofrece menos riesgo de infecciones y otras complicaciones que los dispositivos de acceso venoso permanente.

Infusión en el Hogar: Dispositivos de Acceso Venoso Central

Para los pacientes con hemofilia que necesitan infusiones frecuentes, un dispositivo de acceso venoso central (DAVC) o un puerto pueden ser una alternativa a las inyecciones intravenosas. Los DAVC se implantan durante un procedimiento quirúrgico corto para proporcionar acceso a las venas, eliminando la necesidad de inyecciones frecuentes.

Con frecuencia, los puertos se implantan en niños pequeños con hemofilia para que los padres y otros cuidadores puedan proporcionar más fácilmente infusiones profilácticas de factores de coagulación. Aunque los DAVC facilitan las infusiones regulares, conllevan un riesgo significativo tanto de coagulación de la sangre en la vena a la que accede el dispositivo como de infecciones del torrente sanguíneo. Los DAVC deben mantenerse estériles y se deben tomar precauciones especiales antes y después de las infusiones en el hogar para minimizar el riesgo de infección y posible sepsis.

Aprender a Autofundirse

La autoinfusión es una opción de tratamiento de la hemofilia para niños mayores y adultos que desean mantener un estilo de vida independiente mientras manejan eficazmente los síntomas de la enfermedad de la hemofilia. Una vez que los pacientes aprenden a autoinfundirse, surgen nuevas posibilidades para viajar, trabajar y divertirse.

Las enfermeras de atención domiciliaria pueden enseñar a los pacientes con hemofilia a autoinfundirse. La enfermera cubrirá el proceso de preparación y administración del factor, las precauciones de seguridad a tomar, qué hacer en situaciones de emergencia y otras pautas de tratamiento de la hemofilia. Mientras que aprender a autoinfundirse requiere el compromiso por parte de los pacientes y cuidadores, para la mayoría de los pacientes el tiempo invertido en aprender a autoinfundirse produce más flexibilidad en su cuidado.

Cuándo Comenzar la Educación Sobre Autoinfusión

Los niños a menudo aprenden a autoinfundirse alrededor de los 8 o 9 años. Esta edad es óptima para aprender a autoinfundirse porque los niños son lo suficientemente jóvenes como para hacer que la infusión forme parte de una rutina regular, pero lo suficientemente mayores como para ser capaces de dominar los pasos de la autoinfusión. Los niños más pequeños pueden empezar a prepararse para la autoinfusión recogiendo y preparando los suministros antes de recibir las inyecciones. Participar en su propio tratamiento los anima a tomar un papel activo en su cuidado.

Para obtener más información sobre la infusión de hemofilia en el hogar, autoinfusión, y aprender a autoinfundirse,  contáctenos.

Autoinfusión de hemofilia: Cómo puede ayudar NCHS

En NCHS, hacemos más que sólo llenar prescripciones. Ayudamos a los pacientes con hemofilia a aprender a autoinfundirse y les brindamos asistencia para las preguntas o inquietudes que puedan surgir durante el proceso de autoinfusión. Los farmacéuticos de nuestra farmacia especializada en hemofilia están disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana para las consultas de los pacientes. También ayudamos a los pacientes con el manejo de los horarios de entrega de los medicamentos para la hemofilia, el mantenimiento de los niveles de suministro y la organización de entregas de un día para otro en situaciones de emergencia.

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